Moja borba s rijetkim sindromom od kojeg su mi oboljeli sinovi. Luka je umro, Marino i Noa danas su posve zdravi

 Kristini Dulj, gospođi iz Oriovčića kraj Slavonskog Broda, prije 14 godina umro je najstariji sin kojem su kao bebi dijagnosticirali iznimno rijedak Hiper IGM sindrom, piše Telegram.hr.

Kćer Lucija rodila se zdrava no obojica mlađih sinova su oboljela. Nou je spasila njegova sestra, Lucija, koja je, uspostavilo se, bila savršen donor koštane srži. Marinu nitko iz obitelji nije mogao pomoći, no nakon godina čekanja i za njega se pojavio adekvatan donor, transplantacija je uspjela i tijelo mu je prihvatilo srž.

Bila je subota ujutro 1. ožujka 2003. godine. Probudila me intenzivna bol u predjelu oko srca. Naglo sam ustala, osjetila sam groznu prazninu. Pogledala sam prema satu na zidu. Bilo je 9 i 30. Luka je bio na intenzivnom odjelu pedijatrije na Rebru, a moj muž Igor i ja boravili smo u jednom stanu u Gajevoj ulici u Zagrebu. Tamo su redovito smještali roditelje djece koja boluju od teških, uglavnom onkoloških bolesti. Probudila sam muža. “Molim te, nazovi bolnicu. Pitaj ih kako mu je”, rekla sam mu.

Igor mi je objašnjavao kako to nema previše smisla, ionako su posjete za dva i pol sata. Molio me je da budem strpljiva. Bila sam uporna. Naposljetku je izašao iz sobe i nazvao bolnicu. Tek sam kasnije doznala da su mu rekli kako je naš trogodišnji sin upravo preminuo. Igor mi nije odmah priznao istinu. Vratio se u našu sobu i rekao da ide do dućana po vlažne maramice. Zamolio me da nam napravim doručak.
Kasnije mi je priznao da je sljedećih sat vremena stajao ispred zgrade i čekao ostale roditelje, koji su živjeli s nama, da se vrate iz posjeta svojoj djeci. Ostala sam sama u stanu. Čim sam začula ključeve u bravi, odjurila sam do hodnika. Otvorila sam vrata, ugledala njihova lica i odmah sam znala što se dogodilo. Na smrtnom listu pisalo je da je Luka umro u 9 i 30.

Danima sam ga dozivala, uvjerena da će me čuti

Luku sam zadnji put vidjela večer prije nego je otišao. Ležao je na bolničkom krevetu, prikopčan na hrpu aparata. Deset dana prije toga bio je na transplantaciji koštane srži. Postupak nije uspio, a Luka je završio u komi. Sjedila sam na stolcu pokraj njegovog kreveta i držala ga za ruku. Bio je tako miran i spokojan. Danima sam ga dozivala, bila sam uvjerena da će me čuti i prubuditi se. U jednom trenutku otvorio je oči i pogledao me. Pozvala sam medicinsku sestru i prepričala joj što se upravo dogodilo. Nije mi odgovorila. Vjerojatno je znala da se Luka više nikada neće probuditi. Rodila sam ga s 20 godina. Trudnoća je bila uredna, a on se rodio savršeno zdrav, s gustom crnom kosom. S pet mjeseci počeo je puno kašljati.

Otišla sam pedijatru koji mi je rekao da se samo prehladio. Svi nalazi bili su uredni, doktor je ponavljao kako je posve normalno da beba ponekad kašlje. Njegov se kašalj, međutim, nije smirivao. Bojala sam se da bi se u kinderbetu mogao ugušiti pa sam ga noćima držala u rukama. Nakon što je Luka jednu noć kašljao do iznemoglosti, sljedećeg jutra odveli smo ga u bolnicu u Slavonskom brodu. Tamo su mu dijagnosticirali upalu pluća i zadržali ga na liječenju. Nas su poslali kući. Ujutro smo ga našli potpuno plavog. Kolima hitne prebacili su ga u Zagreb, na Rebro. Tamo mi je jedan doktor rekao da nije siguran da će dočekati sljedeće jutro.
Kako smo, napokon, uspjeli saznati dijagnozu

Igor i ja izašli smo iz bolnice. Našli smo se usred posve nepoznatog grada, nismo znali gdje možemo prespavati. Sljedeća četiri tjedna Luka je bio spojen na aparate, a Igor i ja smo unajmili mali stan u centru. Doktori su nam neprestano ponavljali kako ne mogu otkriti što je uzrokovalo upalu pluća i zbog čega su mu otkazali bubrezi i jetra. Iz kome se probudio nakon mjesec dana, a nakon tri mjeseca otpušten je iz bolnice.
Identična epizoda ponovila se za nešto više od pola godine, kada je Luka napunio 15 mjeseci. Ponovno je počelo s kašljem, a nakon toga su mu poplavili nokti i usta. Ponovno smo ga odveli u brodsku bolnicu, iz koje je opet transportiran za Zagreb. Međutim, ovoga puta doktori su primijetili kako mu se stanje rapidno poboljšava nakon terapije imunoglobulinom. Jednoga dana u sobi se pojavio poznati imunolog Darko Richter. Odmah mi je rekao da sumnja na jednu rijetku bolest, ali da dijagnozu tek mora potvrditi.

Cijeli članak pročitajte na Telegram.hr.

Autor: Rašeljka Zemunović

Foto: Facebook